Wij steunen PXE

Deze week kwam ik in gesprek met een klant die de zeldzame ziekte PXE heeft. Mevrouw T.Cohen kwam een pakket bij ons ophalen waar de nieuwe folders in zitten om mensen te informeren over deze zeldzame ziekte. Ze vertelde me dat ze de ziekte een gezicht wil geven.

Ondanks dat mevrouw T.Cohen zelf patiente is en zeer moeilijk kan zien, heeft ze al meerdere ondernemers in Haarlem bereid gevonden om haar te helpen. Want thuis zitten is geen optie voor haar. En ook de Urban community store wil uiteraard een helpende hand bieden. Naast het uitdelen van folders kan er tevens een financiele bijdrage gedoneerd worden in een potje bij onze kassa. We hopen dat onze klanten deze actie steunen en een bedrage geven. Want elk dubbeltje is er 1!

pxe
ziekte pxe

Wat is PXE

PXE staat voor Pseudo Xanthoma Elasticum. Het is een erfelijke ziekte waarbij er verkalkingen ontstaan in diverse bindweefsels door een defect in een gen. Door dit gendefect kan een bepaalde stof vanuit de lever niet goed getransporteerd worden naar de bloedbaan. Omdat de aandoening zeldzaam is, wordt PXE vaak niet herkend. Men schat dat slechts 400 à 500 mensen in Nederland lijden aan deze ziekte.

Hoe kun je helpen

Niet alleen wij maar ook jij kan helpen. Wanneer bij ons in de winkel bent kun je een financiele bijdrage doen in het speciale potje bij de kassa. Maar ook via de website PXE.nl kan er geld overgemaakt worden, want onderzoek is hard nodig! Tevens vind je hier alle informatie over deze ziekte.

erfenis

De etalage is mijn erfenis

Het moment dat beide ouders overleden zijn is een periode in je leven die gepaard gaat met veel emotie en geregel rondom […]